Ommen – In het sinds kort leegstaande voormalige Univé pand in het centrum van Ommen is vanmorgen de ‘Hart van CaMo’ winkel geopend. De tijdelijke winkel op de hoek van de Brugstraat en Kruissstraat is onderdeel van de CaMo & Friends 4 SMA actie. Met deze actie wil de vriendengroep van Jan-Jaap Lukas en Linda Meijerink zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar SMA. Hun kinderen Cato en Moos hebben de progressieve spierziekte. Cato en Moos openenden de winkel vanmorgen zelf.

Hart van CaMo

De winkel is met hulp van makelaarskantoor Sallands Goed gevestigd in het oude Univé pand aan de Brugstraat 34. Tot de afsluitende actiedag op 14 september zal de winkel iedere woensdag en zaterdag geopend zijn tussen 10:00 en 16:00. In de winkel worden allerlei artikelen en zelfgemaakte spullen verkocht, deel gedoneerd door lokale instanties, bedrijven en de Ommer gemeenschap. De Choco 4 CaMo en Vino 4 CaMo wijn -ook rosé- zal worden verkocht. Ook zijn er door Cato en Moos zelf ontworpen kaarten te koop. Net zoals door de mensen van WerkPlekPlus en De Maat handgemaakte houten spullen. “We zijn heel erg dankbaar dat zoveel mensen helpen. De horeca, de ondernemers en de winkeliers die ons helpen om dit mogelijk te maken”, vertelde Lianne Meulenkamp, één van de vrienden, vanmorgen bij de opening.

Tijdens de maanden dat de winkel geopend is zullen er diverse workshops worden gehouden, en worden er presentaties georganiseerd om informatie te geven aan inwoners en ondernemers die de actie willen ondersteunen. De winkel zal gedurende de actie worden aangekleed met de namen van de sponsoren die de actie op welke manier dan ook ondersteunen. Tevens kunnen bezoekers en voorbijgangers geld storten in een speciale doneer brievenbus.

Vriendengroep

Cato en Moos, de kinderen van Jan-Jaap Lucas en Linda Meijerink hebben de progressieve spierziekte SMA. De vriendengroep van de ouders leeft erg mee met het gezin, en startte begin dit jaar de actie CaMo & Friends 4 SMA. “Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep hebben wij eenmalig een hele grote actie opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA, met als doel ‘SMA de wereld uit’”, aldus de vriendengroep. Ook de kinderen zelf dragen bij aan de acties, zo hebben zij al eens cheques in ontvangst mogen nemen. “Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen.” De teller staat nu op een kleine veertienduizend euro. “We hopen deze lijn door te kunnen trekken tot zaterdag 14 september. Dan is namelijk de afsluitende actiedag in het centrum van Ommen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z’n kop, en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend.”

SMA

SMA, de afkorting voor Spinale Musculaire Atrofie, is een erfelijke progressieve spierziekte. SMA valt de zenuwen die vrijwillige spierbewegingen mogelijk maken aan. Daardoor worden bewegingen als kruipen, lopen, maar ook bewegen van het hoofd, en zelfs slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk. Na onderzoeken is inmiddels de oorzaak van SMA bekend, maar een definitieve genezing is er nog niet. Sinds eind 2016 is er een medicijn, genaamd Spinraza, dat de spierziekte kan behandelen. Tijdens de klinische proeven hiervan bewees het medicijn de progressiviteit van de ziekte af te kunnen remmen, en bij sommige jonge gevallen zelfs kleine verbeteringen te brengen.

Voor een selecte groep kinderen in Nederland is na lang wachten sinds augustus vorig jaar een vergoedingsregeling voor het medicijn. Maar deze behandeling is niet voor alle patiënten beschikbaar. Omdat er bij oudere kinderen en (jong)volwassenen volgens het Zorginstituut Nederland geen sprake is van bewezen effectieve zorg, wordt Spinraza voor deze patiënten niet in het basispakket opgenomen. Voor deze patiënten die buiten de regeling vallen wordt nu een traject voor een voorwaardelijke toelating verkend.

In Nederland worden per jaar ongeveer 20 personen geboren met SMA. Ongeveer de helft daarvan heeft de meest erge vorm, en overlijd in de eerste jaren na geboorte. SMA kan bij iedereen optreden, en op alle leeftijden worden ontdekt. Meer informatie over de actie Camo & Friends 4 SMA is te vinden via https://sma.spieractie.nl/team/camo-friends-4-sma. Op dezelfde website is ook meer informatie over de ziekte te vinden.

Fabrikant Biogen vraagt 83.300 euro per injectie van het medicijn, dat direct in het centraal zenuwstelsel geïnjecteerd moet worden. In het eerste jaar van de behandeling zijn er 6 injecties nodig, wat een kleine een half miljoen euro zou kosten. De jaren daarna zijn drie injecties nodig, voor zo’n kwart miljoen euro. Minister Bruno Bruins van Medische Zorg heeft over de prijs onderhandeld met de fabrikant. De uitkomst van deze onderhandelingen blijft vertrouwelijk. “Wel kan gezegd worden dat de prijs tot een aanvaardbaar niveau is verlaagd”, aldus het ministerie.